ਜਲੰਧਰ : ਜਦੋਂ ਦੇਸ਼ ‘ਚ ਕੋਰੋਨਾ ਮਾਹਮਾਰੀ ਆਈ ਤਾਂ ਇਲਾਜ ਲਈ ਖੁਦ ਡਾਕਟਰ ਵੀ ਦਹਿਸ਼ਤ ‘ਚ ਸਨ। ਕੋਰੋਨਾ ਹਾਲੇ ਸ਼ਾਂਤ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆ ‘ਚ ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਏਟੋ੍ਫੀ (ਐੱਸਐੱਮਏ) ਦਾ ਪਰਛਾਵਾਂ ਪੈਣ ਲੱਗਾ ਹੈ। ਇਲਾਜ ‘ਚ ਵਰਤਿਆ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ ਕਰੀਬ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਕਿਸੇ ਆਮ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੈ। ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ ਮੁੰਬਈ ‘ਚ ਪੰਜ ਸਾਲ ਦੀ ਕੁੜੀ ਐੱਸਐੱਮਏ ਦਾ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੋਈ ਸੀ ਜੋ ਦੇਸ਼ ‘ਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਮਾਮਲਾ ਸੀ। ਸ਼ਹਿਰ ਦੇ ਨਕੋਦਰ ਰੋਡ ‘ਤੇ ਪੈਂਦੇ ਖੁਰਲਾ ਕਿੰਗਰਾ ਵਾਸੀ ਪਲੰਬਰ ਸੰਤੋਖ ਕੁਮਾਰ ਦਾ 21 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦਾ ਪੁੱਤਰ ਰੇਆਸ਼ ਬੰਗਾ ਵੀ ਐੱਸਐੱਮਏ ਦਾ ਸ਼ਿਕਾਰ ਹੈ। ਉਹ ਪਹਿਲਾ ਮਾਮਲਾ ਹੋਣ ਦਾ ਦਾਅਵਾ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਲਈ ਏਮਜ਼ ਦਿੱਲੀ ਤਕ ਦੇ ਚੱਕਰ ਚੁੱਕੇ ਹਨ ਪਰ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਹੀ ਹੱਥ ਲੱਗੀ ਹੈ। ਸੰਤੋਖ ਕੁਮਾਰ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੋ ਪੁੱਤਰ ਹਨ। ਕਰੀਬ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਇਕ ਪੁੱਤਰ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ ਸੀ। ਉਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਰੇਆਸ਼ ਦਾ ਜਨਮ ਹੋਇਆ। ਰੇਆਸ਼ ਦੀ ਉਮਰ ਪੰਜ ਸਾਲ ਦੀ ਸੀ ਤਾਂ ਉਹ ਗੱਲਾਂ ਤਾਂ ਸਾਰੀਆਂ ਸਮਝਦਾ ਸੀ ਪਰ ਆਪਣੇ ਆਪ ਬੈਠ ਨਹੀਂ ਸਕਦਾ ਸੀ ਤੇ ਨਾ ਹੀ ਕਿਸੇ ਸਹਾਰੇ ਖੜ੍ਹਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਸੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਸੂਬੇ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਜ਼ਿਲਿ੍ਹਆਂ ‘ਚ ਕਈ ਨਿੱਜੀ ਤੇ ਸਰਕਾਰੀ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਪਰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੇ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਦੇਰ ਨਾਲ ਬੈਠਣ ਤੇ ਤੁਰਨ ਦੀ ਗੱਲ ਕਹੀ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਉਹ ਪੀਜੀਆਈ ਚੰਡੀਗੜ੍ਹ ਤੇ ਏਮਜ਼ ਦਿੱਲੀ ‘ਚ ਗਏ। ਉਥੋਂ ਸਾਰੇ ਟੈਸਟਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਐੱਸਐੱਮਏ ਹੋਣ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਾ। ਇਹ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ‘ਤੇ ਸੰਤੋਖ ਕੁਮਾਰ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਤਨੀ ਦੇ ਪੈਰਾਂ ਹੇਠੋਂ ਜ਼ਮੀਨ ਨਿਕਲ ਗਈ ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹਿੰਮਤ ਨਹੀਂ ਹਾਰੀ। ਇੰਟਰਨੈੱਟ ਮੀਡੀਆ ਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਰਾਏ ਮੁਤਾਬਕ ਪੀਜੀਆਈ ਤੋਂ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾ ਰਹੇ ਹਨ। ਸੰਤੋਖ ਕੁਮਾਰ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨਾਂ੍ਹ ਨੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਬਣਾਇਆ ਹੈ। ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸੂਪ, ਹਰੀਆ ਸਬਜ਼ੀਆ, ਫਲ ਤੇ ਜੂਸ ਦੇ ਰਹੇ ਹਨ।
ਅਮਰੀਕਾ ‘ਚ ਬਣਿਆ ਹੈ ਜੋਲਜੇਂਸਮਾ ਟੀਕਾ, ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ
ਸੰਤੋਖ ਕੁਮਾਰ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਐੱਸਐੱਮਏ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਅਮਰੀਕਾ ‘ਚ ਬਣਿਆ ਟੀਕਾ ਜੋਲਜੇਂਸਮਾ ਹੈ। ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਸਿਪਨਰਜਾ ਟੀਕੇ ਦੇ ਹਰੇਕ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ 88 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਕਰੀਬ ਪੰਜ ਟੀਕੇ ਲੱਗਦੇ ਹਨ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਤੋਂ ਦੂਰ ਹਨ। ਪੀਜੀਆਈ ਤੋਂ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾ ਰਹੇ ਹਨ, ਜਿੱਥੋਂ ਸਿਰਫ ਉਨਾਂ੍ਹ ਨੂੰ ਰਿਸਡੀਪਾਮ ਡ੍ਰਾਪਸ ਦਿੱਤੇ ਜਾ ਰਹੇ ਹਨ। ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਆਰਥਿਕ ਸਹਾਇਤਾ ਵਾਸਤੇ ਕੋਈ ਅੱਗੇ ਨਹੀਂ ਆ ਰਿਹਾ। ਕਈ ਨੇੜਲੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਨੇ ਵੀ ਮੂੰਹ ਮੋੜ ਲਿਆ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ ਕਿ ਮਦਦ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਇੰਪੈਕਟ ਗੁਰੂ ਰਿਆਸ਼ ਦੇ ਨਾਂ ‘ਤੇ ਗੂਗਲ-ਪੇ, ਐਮਾਜ਼ੋਨ-ਪੇ, ਪੇਟੀਐੱਮ ਅਤੇ ਫੋਨ-ਪੇ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਬੈਂਕ ਖਾਤਾ ਵੀ ਖੋਲਿ੍ਹਆ ਹੈ। ਫਿਲਹਾਲ ਕੁਝ ਕੁ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਹੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਹੱਥ ਅੱਗੇ ਵਧਾਇਆ ਹੈ। ਕੌਮਾਂਤਰੀ ਮਦਦ ਲਈ ਉਹ ਚੈਰੀਟੇਬਲ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਖਾਤਾ ਖੋਲ੍ਹਣਗੇ। ਸੰਤੋਖ ਕੁਮਾਰ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਜੋਲਜੇਂਸਮਾ ਟੀਕਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀ ਅਮਰੀਕਾ ਦੀ ਕੰਪਨੀ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ‘ਚ ਰਜਿਸਟਰਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਲੱਕੀ ਡ੍ਰਾ ਕੱਢਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਦਾ ਡ੍ਰਾ ਨਿਕਲਦਾ ਹੈ ਉਸ ਨੂੰ ਟੀਕਾ ਮੁਫਤ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਦੇਸ਼ ‘ਚ ਸਿਰਫ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਹੀ ਮਿਲਿਆ ਹੈ।
ਇਸ ਸਬੰਧੀ ਸਿਵਲ ਸਰਜਨ ਡਾ. ਰਣਜੀਤ ਸਿੰਘ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਪੀਜੀਆਈ ‘ਚ ਮੁਫ਼ਤ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਬੱਚਿਆ ਨੂੰ ਸਿਰਫ ਡ੍ਰਾਪਸ ਦਿੱਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਵਿਭਾਗ ਕੋਲ ਮਹਿੰਗੇ ਟੀਕੇ ਖਰੀਦਣ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਮਾਮਲੇ ਸਬੰਧੀ ਉੱਚ ਅਧਿਕਾਰੀਆ ਨੂੰ ਪੱਤਰ ਲਿਖਿਆ ਜਾਵੇਗਾ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਸਥਾਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਬੱਚੇ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਰੋਧਕ ਸ਼ਕਤੀ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। ਸੂਬੇ ‘ਚ ਕਰੀਬ ਅੱਧੀ ਦਰਜਨ ਬੱਚੇ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਪੀਜੀਆਈ ਚੰਡੀਗੜ੍ਹ ‘ਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਮਹਿੰਗੇ ਟੀਕੇ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦੇ ਵੀ ਪੁਖਤਾ ਨਤੀਜੇ ਨਹੀਂ ਮਿਲੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਸਟੈੱਮ ਸੈੱਲ ਬਦਲਣ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਹਰਾਉਣ ‘ਤੇ ਖੋਜ ਚੱਲ ਰਹੀ ਹੈ।
ਕੀ ਹੈ ਐੱਸਐੱਮਏ ਬਿਮਾਰੀ
ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਜੀਨਜ਼ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ। ਇਹ ਸਰੀਰ ‘ਚ ਨਾੜੀ ਤੰਤਰ ਨੂੰ ਠੀਕ ਢੰਗ ਨਾਲ ਚਲਾਉਣ ਵਾਲੇ ਪੋ੍ਟੀਨ ਦੇ ਨਿਰਮਾਣ ਨੂੰ ਰੋਕਦੀ ਹੈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਨਾੜੀ ਤੰਤਰ ਨਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆ ਨੂੰ ਖਰਾਬ ਕਰ ਦੇਣ ਵਾਲੀ ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਜਾਨਲੇਵਾ ਸਾਬਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਲੱਛਣ
ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਏਟੋ੍ਫੀ ਟਾਈਪ-1 ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣ ਲੱਗਦੀਆਂ ਹਨ।
ਸਰੀਰ ‘ਚ ਪਾਣੀ ਦੀ ਘਾਟ ਹੋਣ ਲੱਗਦੀ ਹੈ।
ਮਾਂ ਦਾ ਦੁੱਧ ਪੀਣ ਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ‘ਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣ ਨਾਲ ਹਿਲਜੁਲ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ।
